Petite histoire sur le Handicap en France.
Mon fils Valentin, à l’age de 5 ans suite à une visite chez l’ophtalmo a été diagnostiqué «craniopharyngiome» sur l’hypophyse et sur le nerf optique.
J’ai fermé ma boutique de retouches vêtements pour rester à ses côtés lors de des interventions chirurgicales.
Des interventions chirurgicales, il y en a eu quatre. La dernière a eu le fin mot, la tumeur a été grillée à l’aide de rayons Gamma Knife. Il reste quelques millimètres de tumeur, après contrôles réguliers par IRM elle ne semble pas vouloir bouger.
Maman solo avec 2 enfants, j’ai bénéficié de toutes les aides de la CAF. Puis de Allocation de présence parentale, nouvelle aide récemment allouée aux parents d’enfants gravement malades, suite à un courrier que j’avais adressé au premier ministre de l’époque Lionel Jospin).
Le maire de mon village a eu la gentillesse de m’embaucher à l’école maternelle, cantine, et pionne en primaire.
Au moment de prendre ma retraite il manquait 10 trimestres. La personne qui instruisait mon dossier m’expliquant que si mon fils avait été reconnu auprès de la MDPH à 80% j’aurais eu mes trimestres «plein pot» mais que, comme il était reconnu a 50% ça compte pour du beurre. (Texto).
J’ai pris ma plus belle plume et j’ai envoyé un courrier à François Hollande, Président de la République de l’époque et miracle mon courrier a été lu et nous avons eu mon fils et moi un retour de La CDAPH ( l'organe de décision qui octroie les prestations) mon fils a été reconnu à 80% pour 10 ans. Il a pu prendre un appartement et vivre seul avec l’ AAH et une prime d’autonomie.
Munie de la nouvelle prestation j’ai refait une demande auprès de la caisse de retraite qui m’a gentiment signalé que c’était lorsque je travaillais qu’il fallait que mon gamin soit reconnu a 80%.
Bref! Ma retraite restera de misère et j’aurais droit à L’ASPA (1 034 euros par mois). Après tout c’est vivable si on est pas trop gourmand. J’ai de quoi payer mon loyer et charges qui vont avec.
En début de cette année il a fallu faire un renouvellement de dossier MDPH pour mon fils afin qu’il puisse toujours toucher l’AAH. Il n’a jamais trouvé de travail qui lui convient- pourtant inscrit à pole emploi le jour de ses 18 ans- le craniopharyngiome complique un peu les horaires.
Résultat après renouvellement du dossier la CDAPH a décrété que, pouvant boutonner sa chemise tout seul, son taux redescendrait à 65% avec un trop perçue remboursable (CAF/Prime d’autonomie) comptabilisé depuis la date de la commission.
Cette fois mes courriers et ses demandes de recours n’ont pas eu d’échos favorables. Nous avons payé la dette.
Il faudra bientôt refaire un renouvellement dossier MDPH. (Valable deux ans cette fois)
Mon fils ne reste pas les deux pieds dans le même sabot, il est bénévole dans plusieurs centres culturel & solidaire de sa ville.
Il croise un nombre incroyable de personnes, souvent très jeunes pour qui la commission a décidé du jour au lendemain de supprimer telle ou telle aide, parfois l’allocation complète, des jeunes livrés à eux même qui, si ils n’ont pas de parents se retrouvent à la rue.
