dimanche 20 mai 2018

#LucBesson




ça me fait de la peine de le savoir traîné dans la boue :-( Il a tellement été chouette avec Valentin . J'ai du mal à croire cette histoire .. Un homme avec une queue à la place du cerveau ne peut pas consacrer autant de temps à la recherche des maladies du cerveau .

vendredi 9 mars 2018

Aujourd’hui j'ai témoigné sur le site de la République Française .

Bonjour cher Blog , il y a longtemps que je ne t'ai pas écrit :-)

Aujourd’hui , j'ai témoigné sur le site de la République Française .

Racontez-nous comment vous avez été accompagné lors de la découverte de votre handicap ou de celui de l’un de vos proches (enfant) :

Suite à la découverte d'un craniopharyngiome (tumeur cerveau) pour mon fils âgé alors de 5 ans, ma vie est devenue une planète aux embûches .
 J'ai pris la décision de ne pas laisser mon fils en HP malgré son comportement de révolte .
Prise en charge par le RSA grâce auquel nous avons survécus , j'ai accompagné mon fils face aux agressions des années collèges (harcèlement car suite à prise d’hormones il était obèse ).
Abandonnés par le Papa nous nous sommes battus envers et contre tout pour vivre dignement dans une société absolument pas faite pour les gens différents .

Le parcourt scolaire à été catastrophique , casé dans un lycée technique de Toulouse le proviseur n’était pas à l’écoute 'il s’appelait pourtant "cherry"  .
(Pour avoir osé parler du harcèlement quotidien qu'il subissait , la réponse pour mon fils fut "vous êtes un collabo". Ce qui nous a permis d'apprendre la signification du mot collabo.
Mon fils a à présent 27 ans  Bac +2 avec le DAEU /stage. Il se bat comme il le peut pour subsister entre le pôle emploi, le cap emploi et la MDPH .
 Reconnu au taux handicap de 80 % il espère un jour trouver un job dans sa branche "graphiste, films d'animations" .
Quand à moi la Maman ; (chauffeur, femme de ménage, cuisinière, infirmière, psy, éducatrice, garde malade à l’hôpital le jour, la nuit , j'en passe et des meilleures) j'ai parallèlement élevé sa sœur qui est à présent Professeur des écoles .
 Ayant atteint l'age de la retraite je continue la survie avec un emploi périscolaire puisque n'ayant pas cotisé suffisamment je touche une retraite de 718 euros ...
 Je n'ai pas de rage ni de haine je suis fière de mon parcours et de mes combats . Je sais seulement que "c'est la faute à personne". Et que malgré tout nous avons la chance d'avoir une prise en charge médical à 100% pour le cranio.

Mais , je sais aussi, avec les années, qu'il ne faut rien attendre , malgré toutes les promesses des politiques qui se succèdent (droite ,gauche, girouette, cacahuète ...)
Marion et Valentin .

vendredi 17 novembre 2017

avec Zazie , Michel Cymes et Marina Carrère d'Encausse .



Et voilà , encore râpé !

Je voulais vraiment hurler avec Zazie ,Marraine du téléthon 2017, et avec mes potes de la Tourette aussi, pendant cette "putain" de marche des maladies rares à Paris.
Mais, je ne sais pas comment on se débrouille , depuis quelques années on arrive plus à joindre les deux bouts . Si je prends un billet de train ou d'avion il nous faudra deux mois pour retomber sur nos pattes .

Donc, je vais rester chez moi et faire des Tweets et Retweets  rageurs derrière l’écran de mon ordinateur parce que 18 ans à pisser dans un violon ça commence à bien faire ...

Comme tout les ans j'aurais aimé lever le poing sur le plateau de France 2 , j'aurais voulu me faufiler entre Nagui et Sophie Davant (larmoyants) pour hurler avec les parents , les familles , les ami(e)s , concernées par ces maladies rares. Ces familles qui ont le droit, un jour par an,  de défiler avec leurs peines et leurs ballons dans les rues glaciales de Paris, accrochés à leurs pancartes comme à des bouées de sauvetages pour qu'enfin , "les pionniers mondial de la génétique médicale"  jettent un cil sur leur calvaire, 






comme, Michel Cymes et Marina Carrère d'Encausse...