dimanche 31 août 2014

ça se passe en FRANCE ........

 

Sondage sur le forum Craniopharyngiome

Message par michelle brun » 30-Août-2014 12:47
BONJOUR A TOUS

J'ai une question à poser à tous les malades du craniopharyngiome : pouvez-vous avoir la gentillesse de me répondre avant le 5 septembre ? merci :desesp
Je voudrais demander à la MDPH une augmentation de pourcentage pour Valentin car il n'est reconnu handi qu'à 50 %, ce qui me semble très insuffisant avec tous les problèmes que cette maladie entraîne ....

A quel pourcentage de handicap est reconnu votre cranio ? 

Réponses :

1/ Michèle 
  Je peux déjà te répondre pour moi et une autre personne d'Ile de France : comme nous sommes "les vieux de la vieille" on a pu obtenir, par la préfecture, dès la 1ère loi de 1975, notre carte d'invalidité, pour un taux de 80 %, à titre permanent. Pour moi c'est surtout le handicap visuel qui a été le + déterminant. Par contre, on n'avait pas demandé à cette époque-là la mention "station debout pénible" et maintenant je le regrette bien.

2/ Anaïs 
Pour ma part je peux te répondre, depuis 2008, la MDPH de la Lozère m'a attribué la carte d'invalidé avec un taux supérieur ou égal à 80% et à titre définitif. Je ne sais pas ce qui a le plus joué, le cranio, la vue ou bien les deux.
En tout cas je l'ai et c'est bien utile! :) Par contre je n'ai pas la station debout prolongée pénible et on ne me l'a pas proposée lors du renouvellement des allocations, prestations...

3/ William 
Pour ma part, j'ai eu la carte d'invalidité de mes 16 ans, jusqu'à mes 20 ans avec un taux supérieur à 80%. Ensuite, à 20 ans et 1 jour (en 2002), plus rien, je suis grand, je dois me débrouiller sans mes parents (d'après la COTOREP à l'époque) et donc, je continue ma vie jusqu'en 2004 ou je pars à Ivry sur seine et refait une demande avec attribution d'un taux de 79%, la carte station debout pénible et la carte de stationnement pour handicapé (je dois aussi ajouter mon opération des hanches juste avant le cranio (3 mois avant) et je pense que c'est plus ça qui a joué, pas le cranio...) Cette année, j'ai renvoyé un dossier à la MDPH de Paris et j'attends la réponse, sans avoir coché la case "Carte d'invalidité" car je suis sûr a 100% de ne pas l'avoir (malgré ma vision, mon poids, mon opération des hanches, ... comme tout cranio) On m'a dit que je pouvais la tenter, mais refaire un dossier qui m'a pris 3 mois à le constituer, ça me démotive un max... donc bon, on verra la réponse de la MDPH dans... euh... je ne sais pas, cela fait déjà 6 mois que j'attends...
  
à nos courriers...

 

 

 

 

 




2 commentaires:

Michelle Brun a dit…


Bonjour Michelle
Violaine a été reconnue 80% ou plus. Elle a une carte handicapée avec la mention accompagnant. Je ne sais pas ce qui a le plus joue mais je pense que c'est la perte de la mémoire immédiate. C'est pour une durée de 3 ans.
Bises
Veronique

Michelle Brun a dit…

Depuis pas mal d'années, Amélie était à 50%, sûrement à cause d'un certificat médical mal rempli où le médecin avait en gros juste écrit "craniopharyngiome". J'ai refait un dossier il y a 4 ans avec un médecin qui a bien détaillé toutes les conséquences du cranio (et elles sont nombreuses !) et elle a obtenu 80%. J'avais aussi détaillé tous les problèmes rencontrés dans sa vie quotidienne dans la partie "projet de vie".
La réponse a pris 11 mois la première fois, la deuxième a été plus rapide, environ 5 mois.