Maman de Valentin, jeune homme malade du craniopharyngiome , parrainé par Nicola Sirkis (groupe Indochine).
vendredi 17 novembre 2017
avec Zazie , Michel Cymes et Marina Carrère d'Encausse .
Et voilà , encore râpé !
Je voulais vraiment
hurler avec Zazie ,Marraine du téléthon 2017, et avec mes potes de la
Tourette aussi, pendant cette
"putain" de marche des maladies rares à Paris.
Mais, je ne sais pas comment on se débrouille , depuis quelques années on arrive plus à joindre les deux bouts . Si je prends un billet de train ou d'avion il nous faudra deux mois pour retomber sur nos pattes .
Donc, je vais rester chez moi et faire des rageurs derrière l’écran de mon
ordinateur parce que 18 ans à pisser dans un violon ça commence à bien
faire .
Comme tout les ans j'aurais aimé lever le poing sur le plateau de France 2 , j'aurais voulu me faufiler entre Nagui et Sophie Davant (larmoyants) pour hurler avec les parents , les familles , les ami(e)s , concernées par ces maladies rares. Ces familles qui ont le droit, un jour par an,de défiler avec leurs peines et leurs ballons dans les rues glaciales de Paris, accrochés à leurs pancartes comme à des bouées de sauvetages pour qu'enfin , "les pionniers mondial de la génétique médicale"jettent un cil sur leur calvaire,
comme, Michel Cymes et Marina Carrère d'Encausse.
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