Partie à 4h 30 du mat samedi 18 juin pour Marseille Hôpital La Timone afin d'assister à L'AG annuelle .
J'avais dis : "OUI cette année je viens "
J'ai fait la connaissance de quelques membres de l’Association que je n'avais pas rencontré à "la marches des maladies rares".
Nous sommes le 23 juillet. Il m'a fallu 4 jours pour récupérer.....
J'ai rencontré des parents au cœur meurtri, des enfants, des Ados debout, souriants malgré 4, 5, voir 7 interventions chirurgicales.....
J’ai écouté et regardé les photos de cerveau sur écran géant :
- Celui là le cranio était trop gros il a fallu soulever le nerf optique,
- Celui là n’était pas praticable par la voix haute alors on l’a sorti par le nez …..Etc.…
Je suis repartie le cœur en vrac, mais j’ai compris le sens du mot Solidarité .
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