L’Élysée répond

Michelle Brun Toulouse, le 13 février 2015

appartementXX

bâtimentXX

31XXX Toulouse

Enfant: Valentin référence: MDPH-PA Dossier n 507236

A l'attention de Monsieur le Président de la République Française,

Monsieur le Président,

Après avoir mûrement réfléchi , après avoir pris le taureau par toutes Ses cornes , après avoir adressé des appels aux secours à tout les organismes possibles et inimaginables ,je prends la décision de vous adresser cette missive afin de vous informer de ma détresse

Je suis une maman qui vit seule avec son jeune fils âgé de 23 ans , lorsqu'il a eu 5 ans lors d'une répétition de spectacle pour la fête de Noël à l’école maternelle de Cintegabelle il s'est mit à loucher violemment

Sa maîtresse m'a téléphoner afin que je vienne le chercher pour que je prenne rapidement rendez vous chez un ophtalmologiste en urgence et c'est là que tout a commencé...

Diagnostique: Tumeur au cerveau ,

Depuis 1996 nous survivons avec une maladie appelée «craniopharyngiome»

Mais ce n'est pas pour vous faire pleurer que je vous écris , je vous écris pour vous demander de l'aide

Je m'explique mon fils est reconnu auprès de la maison handicap de Toulouse pour un taux de capacité handi de 50% ce que je trouve totalement aberrant

Mon fils a été opéré 4 fois du cerveau et a reçu des rayons gama unit knif pour détruire définitivement la Tumeur depuis 2002 nous touchons du bois , la tumeur ne présente pas de récidive

mais, cette Maladie est sournoise et réunie à elle seule bien des embûches Elle entraîne principalement des maux de tête, des troubles de la vision avec un champs réduit et des troubles hormonaux , des troubles du comportement , une grande fatigue et des renfermements sur soit proche de l autisme (mon fils pouvait rester des jours enfermé dans sa chambre dans un univers que lui seul comprenait Les personnes atteintes d’un craniopharyngiome sont suivies dans des consultations spécialisées en neurochirurgie et en maladies endocriniennes rares etc

Enfin bref , tout est compliqué! Cette Maladie cumule. Complètement démunie j'ai pu rester à la maison près de lui(suite à un entretien avec Monsieur Lionel Jospin en 2001 à Cintegabelle grâce à sa mise en place d'une nouvelle allocation de présence parentale ) Puis j'ai «touché le RSA tout en faisant des petits jobs à mi temps afin d être toujours présente pour mon enfant

Aujourd’hui je suis âgée de 61 ans et quelques mois , j'ai donc demandé ma retraite anticipée . Mon fils est à présent en formation graphique mais reste quand même dépendant de mon accompagnement (déplacement , traitement , rendez vous hospitalier , en un mot je suis accompagnante depuis 1996

Mon fils étant reconnue auprès de la MDPH uniquement à 50% je ne bénéficie d' aucun des avantages pour accompagnant Car le taux doit être de 80% Voilà pourquoi je vous adresse ce courrier vous sachant très très à cheval sur la justice pour tous. La maladie du craniopharyngiome est reconnue entre 50 et 80% auprès des MDPH, tout dépend de la ville dans laquelle se trouve le malade (je connais une maman qui a un enfant cranio reconnu a 79%) Je ne demande pas de faveur , je demande simplement que mon fils soit reconnu auprès de la MDPH de Toulouse au taux de handicap de 80%

Merci pour votre attention

Je vous prie d’agréer, Monsieur le Président de la République , mes respectueuses salutations

Michelle Brun 

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